Belgický pacient, facilitovaná komunikace a SKEPP

Mnohdy nás skeptiky přepadá skepse, když vidíme, s jak malým efektem se setkávají některé naše aktivity. Proto jsme rádi, že můžeme informovat o posledním velkém úspěchu skeptiků belgických.

Vše začalo zprávou, která koncem minulého roku vzrušila jak lékařskou tak i laickou veřejnost. Informovala o ní snad všechna média, včetně českých. V Belgii se podařilo lékařům navázat kontakt s pacientem, který byl už 23 let v bezvědomí. Vyvolalo to řadu odborných i morálních otázek. Vnímají lidé v bezvědomí okolní svět, slyší co říkáme a vidí co děláme? Jak se máme před bezvědomými chovat? Jakým způsobem lze s nimi komunikovat? Je případ belgického pacienta výjimečný a je skutečně ověřený? Je možné začlenit takového pacienta opět do společnosti?

V odborných kruzích nejde o nové téma. Už před dvěma léty uveřejnili neurologové Adrian Owen a Steven Laureys z Cambridgeské Univerzity v časopise New England Medical Journal práci o sledování 54 pacientů, kteří jsou dlouhodobě v bezvědomí. Odborný termín je „vegetativní stav“ nebo také „stav minimální mozkové aktivity“. Pacienti nereagují, jsou nehybní, jen někdy se u nich objeví mžiknutí víčka nebo náznak pohybu končetin. Autoři článku se snažili navázat se svými pacienty kontakt, a to tak, že je požádali, aby se snažili na různé dotazy odpovědět „ano“ nebo „ne. V prvním případě si měli pacienti představit, že hrají tenis, ve druhém že chodí doma v místnosti. Při představě takové situace se totiž v mozku aktivují různé oblasti, což lze zjistit pomocí tzv. funkční magnetické rezonance, nové, velice nákladné metody. Podařilo se jim to u 5 osob. Jeden z pacientů dokonce odpovídal velice přesně i na dílčí konkrétní otázky. Bylo to významné zjištění, diskutované ale jen v odborných kruzích. Ke zveřejnění došlo později, v Belgii.

Dr. Laurays totiž ve výzkumu pokračoval i u pacientů v Liège v Belgii. Byl přesvědčen, že takových osob ve vegetativním stavu, kteří vnímají a myslí, je přibližně 40%. Podle jeho výroků jsou uvězněni ve svém paralyzované těle a je snad možné je vhodným způsobem „osvobodit“. V Liège se týmu dr. Laureyse zdařilo navodit jisté spojení se třemi ze 13 pacientů, u nichž sledovali změny mozkové aktivity pomocí pozitronové emisní tomografie (PET). U jednoho z nich se po dvou letech neúspěšných pokusů při použití různých metod nakonec plný kontakt zdařil, a to metodou tzv. „facilitované komunikace (FC). Byl to 46letý pacient Rom Houben, který před 23 léty po těžkém dopravním úrazu upadl do bezvědomí. V tomto stavu zůstal dodnes. Metoda FC spočívá v tom, že pacient má pomocníka, který jemně drží pacientovu ruku, registruje všechny známky pohybové aktivity a zjištěné pohyby zesiluje. U Heubena měla tato metoda úspěch. S pomocí facilitátora mohl Heuben svým ukazovákem ťukat na klávesnici a sdělovat tak i obsáhlejší a racionální zprávy.

Dr Layreys o tomto případu informoval v listopadu 2009 veřejnost. V rozhovorech, uveřejněných v časopisech The Times a Spiegel tvrdil, že facilitovanou komunikaci ověřoval a její úspěšnost potvrdil v klinických experimentech. Laureysova zpráva vyvolala samozřejmě obrovský zájem veřejnosti. Ozvaly se však také kritické hlasy. Laureys proto poněkud ustoupil a slíbil, že provede další ověřovací experimenty. Jenže informace byla na světě a jako vlna se šířila snad po celém světě. Byla natočena i videa, která demonstrovala, jak facilitátor s R. Houbenem komunikuje. Rodiny podobně postižených pacientů získaly novou naději.

Problém je v tom, že metoda FC není novum. Techniku facilitované komunikace vymyslela v Austrálii v 70. letech minulého století zdravotní sestra Rosemary Crossley. Postupně se metoda rozšířila do USA a dále prakticky do celého světa. V USA vzniklo v r.1992 výzkumné a školicí centrum, Facilitated Communication Institute na Syracuse University. Středisko je stále velice aktivní, pořádá pravidelné konference, vydává čtvrtletně časopis, zabývá se školením facilitátorů a propagací metody. Mimo USA zájem o FS časem ustoupil. Facilitovaná komunikace se používala především k usnadnění komunikace s osobami mentálně retardovanými, autistickými, trpícími mozkovou obrnou nebo jinou poruchou mozku. Podle zastánců této techniky se často ukáže, že osoba zdánlivě silně retardovaná je ve skutečnosti inteligentní, je schopna i odborně diskutovat, někdy má dokonce intelekt nadprůměrný. Některé aspekty této techniky jsou příbuzné léčení pomocí potlačených vzpomínek. Také při použití facilitované komunikace udávají totiž někteří postižení, že byli v mládí sexuálně zneužiti, což v řadě případů vedlo k obžalobě rodičů nebo vychovatelů postižených osob.

Zjistilo se však, že nejde o seriózní metodu. Prokázalo se, že nekomunikuje s okolím pacient, ale facilitátor, který vede ruku a prst postižené osoby, i když v řadě případů je nepochybné, že tak činí podvědomě a že si není sám vědom, že se řídí směrem pohledu pacienta, situací, přáním rodičů, vlastními domněnkami a pod. Všechny kritické studie daly negativní výsledek kromě tří, provedených v syrakusském Instititu. Podle prohlášení Americké asociace psychologů jde u osob s autismem nebo mentálním postižením o metodu vědecky nevalidní. Přesto jsou zastánci této metody, zejména rodiče postižených dětí, přesvědčeni o účinnosti facilitované komunikace a často odmítají, ke škodě dětí, i osvědčené racionální psychologické metody a medikamentózní terapii. Jde zřejmě o projev účelového myšlení „wishful thinking“ – přání otcem myšlenky, protože facilitovaná komunikace rodičům „dokazuje“, že jejich dítě není retardované a neinteligentní, ale má jen poruchu komunikace. A právě o taková subjektivní tvrzení se opírají propagátoři této metody.

Tuto starou diskreditovanou metodu použil dr.Laureys u svého pacienta. S referovanými výsledky však ostře nesouhlasila především organizace belgických skeptiků SKEPP, vedená prof. W. Betzem. Ti tvrdili, že jde o metodu neúčinnou a neetickou, protože slibuje nesplnitelné a klame tak rodiny postižených osob. Rozhodli se zasáhnout.

Skeptici uváděli nejen to, že metoda selhala už v minulosti, ale měli i logické argumenty. Psát jedním prstem se zavřenýma očima totiž není schopen ani zdravý člověk, jak se lze snadno přesvědčit. SKEPP dokonce nabídl 10.000 Euro tomu, kdo to dokáže. Nakonec docílili toho, že ředitelství nemocnice doporučilo ověřit Laureysova tvrzení u R. Heubena, a to za přítomnosti zástupců skeptiků. Testování proběhlo 4. února. R. Heubenovi byly kladeny jednoduché otázky, na které Heuban skutečně inteligentně a podrobně odpovídal prostřednictvím klávesnice. Jenže zcela jiný byl výsledek, když byla facilitátorovi zacloněna klávesnice. Psaní bylo ihned nepřesné a záhy ustalo. Stejný byl výsledek, když pacient dostal otázky bez přítomnosti facilitátora a psal teprve po jeho příchodu. Nakonec byla použita ještě jedna metoda. Za nepřítomnosti facilitátora Heubenovi ukázali a popsali 15 různých běžných předmětů, jejichž jména měl po příchodu facilitátora napsat. Neuspěl ani v jednom případě. Výsledek byl jednoznačný. Testující skeptici komunikovali jen s facilitátorem, nikoli s pacientem.

Smyslem skeptického testování ovšem nebylo vyloučit možnost komunikace s R. Heubenem, ale dokázat, že metoda facilitované komunikace je neúčinná, že jde buď o podvědomé reakce facilitátora nebo spíše o podvod. A také, že se Dr. Laureys dopustil hrubého prohřešku, když vypustil do světa tak závažnou, řádně neověřenou informaci. Po testování měl prof. Betz a jeho doprovod delší ostrou diskusi s dr. Laureysem. Ten trval na tom, že se nemýlí a že je nutno testovat ještě další facilitátory, a také že má ještě dalšího podobně postiženého pacienta, který je údajně schopen těch 15 předmětů skutečně určit. S jeho námitkami však skeptická komise nesouhlasila a trvala na tom, aby se dr. Laureys jasně distancoval od podvodné metody. Nakonec L. ustoupil a už 18. února na jejich stanovisko přistoupil. Skeptici se však rozhodli sdělit výsledek testován veřejnosti až po několika dnech, aby dali čas dr. Laureysovi čas k informování rodiny o negativním výsledku pokusu. Matka R. Houbena se však s takovým závěrem nesmířila a věří stále, že se dr. Laureysovi v dalších pokusech s jinými metodami přece jen podaří spojit se s jejím synem.

V nejbližších dnech se očekává zveřejnění výsledků testování a diskuse bude jistě pokračovat. Testování samozřejmě nezpochybňuje fakt, že u některých osob ve vegetativním stavu existuje v určitém, individuálně jistě nestejném rozsahu a podobě vědomí, a že bude snad jednou možné navázat s takovými osobami kontakt. Nastoluje to mnoho nejen odborných, ale především etických otázek. V každém případě musí být ale jak výzkum, tak i péče o takové pacienty seriózní, bez bombastického vyhlašování neověřených výsledků a matení veřejnosti i rodin postižených osob. Nelze také připustit, aby se na pacientech neodpovědně testovaly pseudovědecké, navíc už vyvrácené metody. Je nespornou zásluhou belgických skeptiků, že nejen na podivné jednání týmu Dr. Laureyse upozornili, ale že se jim zdařilo prosadit testování a také vyvrácení nesmyslné metody facilitované komunikace.

Text přeložil a upravil z materiálů Belgického klubu skeptiků Prof. Jiří Heřt.